Este verano en Pozo Alcón (Jaén), como muchos otros pueblos de España, no habrá baile, ni verbena, ni conciertos, simplemente no habrá feria por culpa del coronavirus. En el caso de esta localidad jiennense, porque la incidencia en la semana previa a las fiestas era muy alta, por lo que en el último momento se suspendieron los festejos.
Ante la precipitada cancelación de la feria decidieron darle un uso a los libros con la programación. Desde el ayuntamiento se decidió seguir vendiéndolos y que todo lo recaudado fuese para Emma. Una chica con Síndrome de Angelman.
Victoria Martínez, su entregada madre nos explica que "se lo detectaron con solo 9 meses", que ya desde pequeñita "la niña no fijaba la mirada de la misma manera que el resto de los niños, no interactuaba con los objetos igual, pero como tenía mucho reflujo pensábamos que era por eso". Ahora tiene 4 añitos y nos cuenta que los que tienen esa patología "son personas que no desarrollan un mensaje oral, que tienen un retraso severo, tanto motor como cognitivo. Que tienen epilepsia, escoliosis, trastorno de conducta y trastorno del sueño".
"Emma siempre va a ser dependiente de alguien"
Su historia, como muchos otros niños con enfermedades raras, es un continuo ir de hospital en hospital, de tratamientos, de rehabilitaciones. "Emma va a ser siempre dependiente de alguien, pero lo que pasa es que a través de terapia puede desarrollar más potenciales", nos explica su madre.
La pequeña ya tiene una familia volcada en ayudarla desde que nació y ahora a todo un pueblo completamente entregado a su causa. Para Iván Cruz, alcalde de Pozo Alcón, "es muy importante darle ese dinero para hacer frente al tratamiento que necesita la niña". Todos a una para que la vida de Emma sea lo mejor posible.
