El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD), con motivo del Día Mundial de las Personas Cuidadoras que se celebra este sábado 5 de noviembre, pone a cara a los cuidados en España.
"Si un día hiciésemos huelga, ¿Qué pasaría? ¿Nos detendrían por desatención de menores?", ha señalado Yolanda de la Viuda, que vive en Valladolid y tiene dos hijas, durante la jornada 'Un cuidador, dos vidas'.
Desde hace quince años se dedica día y noche al cuidado de Miriam, la más pequeña, diagnosticada antes de la pandemia con hipoplasia pontocerebelosa tipo 2A. "Y 12 años buscando un diagnóstico. Antes de eso llevaba una vida normal: trabajaba (tenía una empresa con 180 empleados), salía...", ha recordado.
Pero con apenas nueve meses, la niña entró en coma. "Ahí empezó un camino donde palabras como Centro Base, Discapacidad o Terapia se hicieron habituales en mi vida", ha explicado De la viuda, que asegura que vive en alerta las 24 horas del día: "No sé lo que es dormir, en este tiempo he cogido 30 kilos y hay días que no me levantaría, pero salgo de la cama por mi hija", afirma.
SU HIJO EMPEZÓ CON ATAQUES EPILÉPTICOS A LOS 8 MESES DE EDAD
Mayte Villar también reside en Valladolid; es madre de dos hijos, esposa, ama de casa, trabajadora por cuenta ajena y "sobre todo, cuidadora" de su hija "y a veces de su marido". Su segundo hijo empezó con ataques epilépticos a los ocho meses de edad "y a partir de ahí fue todo cuesta abajo: consultas médicas con muchos y diversos especialistas, traslados a otras comunidades para las consultas e ingresos lejos de casa".
La madre ha señalado que "llegó un momento en que cuidar y trabajar no era compatible", y eligió cuidar. Pasado un tiempo empezó a necesitar trabajar y se reincorporó al mercado laboral por dos horas al día. "Necesitaba tener una vía de escape, pero sin dejar de lado las necesidades mi hijo, que es dependiente en grado 3 y tiene movilidad reducida", ha aclarado.
Actualmente el joven ha terminado la etapa escolar y podría incorporarse a un Centro de día, servicio que su familia no se puede permitir sin la ayuda de una prestación vinculada. Sin embargo, la solicitud de este tipo de subvención "implicaría para su madre la pérdida de la cotización como cuidadora no profesional", reconocimiento no remunerado que tienen todas las personas cuidadoras.
MONTSE, MADRE DE UN NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL
Por su parte, Montse Ortega es madre de Miguel, un joven con parálisis cerebral por meningitis neonatal severa. "Mi vida antes de que Miguel naciera era la de una persona cualquiera: trabajaba y siempre tenía algo que hacer", sostiene.
A partir de ese momento, se convirtió en cuidadora a tiempo completo. Con la entrada en vigor de la Ley de Dependencia, pudo beneficiarse de "algunas ayudas económicas" y cuando estaba empezando a normalizar su situación, su marido falleció repentinamente. "Me quedé echa polvo y sola con mis dos hijos, sin saber qué hacer", ha asegurado.
Entonces volvió a su pueblo, para apoyarse en la familia. Pero la realidad de la falta de recursos en las zonas rurales la hizo cambiar de idea y moverse a Valladolid. "Pido que se piense en la gente que vive en los entornos rurales, que lo tienen aún más difícil", ha reclamado.
INMACULADA NO PIENSA EN ELLA, SOLO EN "EL FUTURO DE SUS HIJOS"
Inmaculada de Prado reside en Valladolid, tiene 51 años, está separada, es madre de dos hijos y cuidadora de su hijo Alejandro, rol que adoptó de forma súbita sin saber realmente a qué se enfrentaba. Su día a día es intentar comprender lo que los terapeutas le explican de su hijo, sin olvidar tampoco a su otra hija, no piensa "en sus arrugas, sus canas o nada que tenga que ver con ella", solo le "preocupa el futuro de sus hijos".
Durante un tiempo se apoyó en el subsidio de la CUME, pero al perder su exmarido su trabajo, perdió la ayuda. En estos diez años cuidando a Alejandro se ha sentido "olvidada" como cuidadora y como mujer. Su situación no entra en "ninguna categoría" de protección. "No se habla de la mujer cuidadora como alguien que dedica toda la vida a su hijo con discapacidad y a su enfermedad rara", ha advertido.
MARTA, MADRE DE UNA NIÑA CON LA ENFERMEDAD SÍNDROME MAULLIDO DE GATO
Por último, Marta del Valle, de 51 años y también de Valladolid, está casada y es madre cuidadora de Nuria, una niña con la enfermedad rara síndrome de maullido de gato, que tiene un 91% de discapacidad y grado 3 de dependencia. "El diagnóstico azotó nuestra vida como un tsunami y todavía condiciona nuestro día a día", ha afirmado.
Cuando su hija nació, ella y su marido tenían su vida en Italia. "Buenos trabajos, familia, una casa recién comprada. Pero lo dejamos todo y volvimos a España", ha detallado.
"Dejas todo atrás porque siempre piensas: en los próximos años, mi hijo estará mejor", ha añadido del Valle, que ha estado trabajando, pero su vida siempre ha girado en torno a su hija: "Intentas trabajar de noche para estar disponible de día, pero es agotador".
EL 88,5% DE LAS PERSONAS QUE CUIDAN SON MUJERES
Con motivo de la celebración del Día de las Personas Cuidadoras, Cruz Roja ha alertado de que casi la mitad de las personas que cuidan a otras personas dependientes son familiares directos (un 47.5%); en su mayoría, además, tienen nombre de mujer (88.5%), lo que además de repercutir en su carga de tareas diarias, "afecta a su salud física y mental".
La ONG ha destacado que el 62% de las personas que cuidan de dependientes pasa más de 6 horas al día realizando estas tareas, y siete de cada diez personas lleva más de tres años cuidando a una persona. Esto afecta a las personas cuidadoras, especialmente en su tiempo libre, el cual se ve afectado en más de un 82% de los casos, y en su vida familiar (70%) y relaciones sociales en general (70%).
El cansancio, la fatiga, los dolores de espalda o articulares, la frustración, la impotencia, la depresión, la soledad, la culpa, la ansiedad y el estrés o el insomnio, son algunos de los principales problemas de salud que Cruz Roja ha detectado entre personas cuidadoras; pese a que quienes los padecen sigan realizando sus tareas, hasta en el 57,5% de los casos, "saben y creen que tienen que cuidarse porque este hecho le ha afectado a su salud".
Además, en el 63,5% de los casos, los cuidadores y cuidadoras no profesionales tienen una vida laboral activa, es decir, trabajan y cuidan a otra persona de manera simultánea.
AESTE REIVINDICA LA FIGURA DEL CUIDADOR PROFESIONAL
En este contexto, la Asociación de Empresas de Servicios para la Dependencia (AESTE), patronal del sector de los cuidados, ha reivindicado la figura del cuidador profesional y pone en valor la necesidad de contar con una formación "adecuada y específica" para el desarrollo de su trabajo.
Asimismo, ha alertado de que el aumento de la esperanza de vida da lugar a que cada vez más personas en situación de dependencia y requieran del cuidado de profesionales sanitarios y sociosanitarios; y ha lamentado que la falta de personal sociosanitario cualificado "es uno de los principales retos a los que se enfrenta el sector".
Desde la asociación abogan por un Pacto de Estado que "garantice el diseño de un sistema de calidad en los cuidados a las personas mayores, que proponga soluciones adecuadas y diseñe un sistema de cuidados sostenible con el objetivo de asegurar que haya el número de profesionales necesario en los próximos años".
