martes. 06.12.2022

Leo, el niño malagueño de 5 años que lucha contra el síndrome de Sanfilippo

“Leo, el más grande” fue diagnosticado con una enfermedad rara y degenerativa sin cura ni tratamiento, pero su familia no se da por vencida

<p> Concierto benéfico Stop Sanfilippo, FEDER via Twitter </p>
<p> Concierto benéfico Stop Sanfilippo, FEDER via Twitter </p>

Con tan solo dos años, a Leo le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad degenerativa, rara y mortal que es provocada por una mutación hereditaria. Este síndrome también es conocido como el alzhéimer infantil y cuenta con 70 casos en España.

Su madre, Mercedes, dice que Leo tiene un superpoder: “es capaz de sacarte de tus casillas, hacer que te lo comas de amor y que te partas de risa, todo en menos de 5 segundos”. A pesar de esto, el tiempo corre en contra de este superhéroe, ya que se encuentra luchando contra una enfermedad sin cura ni tratamiento.

“Al ser degenerativa llega un punto en el que empieza la regresión. Pierden todas las habilidades aprendidas como hablar o andar, a lo que se suman crisis de epilepsia, trastornos de movimiento y dolor crónico”

Es caso de Leo es muy especial, ya que a los niños le suelen diagnosticar esta enfermedad ya cuando tienen 5 o 6 años, a menos que el profesional que lo atiende conozca el síndrome y sus síntomas. Afortunadamente, el neuropediatra del Hospital Materno Infantil de Málaga, el doctor Ruiz, se lo detectó a la primera, por lo que entró en un ensayo clínico con tratamientos experimentales en el Hospital de Santiago de Compostela, lo que ha permitido frenar el avance de la enfermedad.

“Te rompes entero y luego tienes que coger los trocitos y volverte a componer porque tu niño sigue ahí, se levanta cada día contento, y tienes que estar para él”

Su desarrollo cognitivo continúa avanzando, pero otras alteraciones, como la hiperactividad o los trastornos de conducta o sueño, hacen que su día sea una montaña rusa.

Un concierto solidario

Para este sábado 1 de octubre, los padres de Leo han organizado un concierto en la Caja Blanca, Málaga, a las 18:30 horas. Participarán grupos como Sorrykini, Rubio Americano y la escuela de canto de Celia Bermejo. El precio de las entradas era de 5 euros y se encuentran agotadas, pero de igual forma dispondrán de una fila cero donde se podrá donar a la causa. El dinero recaudado ira destinado a la Fundación Stop SantFilippo y a la Federación Española de Enfermedades Raras.

La madre de Leo no pierde la esperanza de que en el futuro se podría encontrar una cura o, por lo menos, un tratamiento que ayude a su hijo a luchar contra la enfermedad, así como también se quiere hacer visible el síndrome para que se investigue y que estos niños no estén condenados al olvido.

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