El PP insta a Sánchez a implementar medidas específicas para la iniciativa "Piel de Mariposa" y resalta la contribución de Andalucía
PP exige acceso a Vyjuvek para pacientes con piel de mariposa
Maribel Sánchez Torregrosa, diputada nacional del Partido Popular por Almería, ha presentado en el Congreso una iniciativa para asegurar que las personas afectadas por la enfermedad conocida como ‘Piel de Mariposa’ tengan acceso al medicamento Vyjuvek. Durante su intervención, subrayó la necesidad urgente de dar respuesta a las familias afectadas y destacó la actuación de la Junta de Andalucía como un paso decidido frente a la inacción del Ministerio de Sanidad.
Desde el PP de Almería se informó que Sánchez Torregrosa valoró positivamente el compromiso que ha mostrado el gobierno andaluz para financiar este tratamiento a los 47 pacientes de la comunidad que lo requieren. La diputada calificó la medida como una muestra de valentía y responsabilidad, resaltando que Juanma Moreno ha puesto la salud de los ciudadanos por delante, en contraste con la parálisis del Ejecutivo central.
Vyjuvek, aprobado en territorio europeo, representa una mejoría significativa en la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, aliviando el dolor crónico que enfrentan. Mientras tanto, el Ministerio de Sanidad no ha tomado medidas, lo que ha llevado a Andalucía a costear el medicamento para ofrecer una solución a quienes necesitan esta atención con carácter urgente.
Durante su intervención, Sánchez Torregrosa defendió que la Junta de Andalucía cumple con su obligación al apoyar a los afectados y censuró las declaraciones de la ministra de Sanidad, quien aseguró que “ningún paciente con enfermedad rara se queda sin tratamiento en España”. La diputada calificó esas palabras de poco sensibles y frívolas, recordando la existencia de 31 medicamentos huérfanos aún sin financiación en el país.
Además, denunció que el plazo medio para la llegada de innovaciones terapéuticas a España supera los 600 días, mientras que en el caso de Vyjuvek el retraso supera los 800 días. Estas demoras superan ampliamente las de otros países europeos donde el fármaco ya está disponible.
Sánchez Torregrosa también señaló que en España hay cerca de 200 familias que precisan este tratamiento, pero solo 47 podrán acceder a él gracias a la financiación aportada por la Junta de Andalucía, dado que el gobierno central no acelera el proceso para extenderlo a todos los afectados.
La diputada alabó el trabajo de la Asociación de Pacientes ‘Debra Piel de Mariposa’ y reconoció la dedicación de quienes luchan por visibilizar esta enfermedad. Reafirmó el compromiso del Partido Popular andaluz y destacó que la Junta ha tomado la iniciativa ante la falta de respuesta del Ministerio. Exigió al Ejecutivo central que deje de mostrar indiferencia y actúe con urgencia para garantizar el acceso a Vyjuvek y otros tratamientos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento.
Finalmente, criticó el rechazo de PSOE y Sumar a esta propuesta, afirmando que no se pueden dejar desatendidas a las personas enfermas ni bloquear soluciones que mejorarían su calidad de vida.