Gestores sanitarios reclaman financiación dedicada para dolencias poco comunes
El doctor Fernando Prados, director médico del Hospital Los Madroños en Brunete, Madrid, ha destacado la necesidad de implementar una financiación exclusiva que permita un abordaje efectivo de las enfermedades raras. Según explicó, es crucial que estas patologías se conviertan en una prioridad y para ello es fundamental aumentar la muestra de pacientes diagnosticados.
En relación con este tema, Prados señalaba que la creación de un fondo específico para esta causa representa el verdadero desafío. Sus declaraciones se dieron en el marco de la jornada 'Lo que el mundo debería saber', organizada en Madrid por la asociación 'Poco Frecuentes' y Sabadell Profesional, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero.
Además, el exviceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Comunidad de Madrid subrayó que incrementar la muestra de pacientes otorga mayor relevancia a este colectivo, lo que coincide con la iniciativa impulsada durante el evento.
- Financiación y prioridad para enfermedades raras
- Retos en la investigación y diagnóstico
- Mejoras y agilización de procesos
- Campaña de visibilidad y torneo solidario
Financiación y prioridad para enfermedades raras
César Gómez, director gerente del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, enfatizó la necesidad de que tanto la sociedad como los políticos asuman un compromiso claro con la destinación de fondos específicos para pacientes con estas condiciones. Reclamó que estos recursos se contemplen dentro de los Presupuestos Generales del Estado y de las comunidades autónomas.
Gómez resaltó que en los grandes hospitales y en el sector sanitario en general predominan los números y el volumen, lo que complica la atención específica para enfermedades poco comunes. Asimismo, mencionó que la industria farmacéutica suele priorizar proyectos con un retorno financiero a corto plazo, dejando a la investigación privada en este ámbito por debajo de otros sectores.
Retos en la investigación y diagnóstico
Ana Herranz, farmacéutica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, apuntó que a veces faltan presupuestos concretos y tiempo para avanzar en el área de las enfermedades raras. Sin embargo, reconoció que se ha avanzado considerablemente gracias a los esfuerzos realizados desde las bases, lo que impulsa cambios en niveles superiores.
Por su parte, Prados afirmó que los progresos se han alcanzado en un lapso corto, pero que el verdadero reto está en agilizar el diagnóstico para ofrecer un mejor pronóstico a los pacientes. Destacó la importancia de innovar y desarrollar estudios que permitan entender mejor estas enfermedades y así mejorar su tratamiento.
Para ambos expertos, contar con un registro detallado de pacientes es crucial, subrayando también la necesidad de avanzar hacia la equidad en la atención. Gómez agregó que el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas ha permitido identificar cada vez más patologías poco frecuentes, y anticipó que seguirán surgiendo nuevos casos.
Mejoras y agilización de procesos
Gómez señaló que no se debe permitir que el tratamiento de un paciente proveniente de otra región se atrase debido a procesos burocráticos complejos. Por ello, insistió en la importancia de agilizar los trámites para mejorar la atención de estos pacientes.
Ana Herranz reforzó este mensaje destacando la necesidad de fomentar la investigación y garantizar que los ensayos clínicos aborden todas las necesidades existentes. También mencionó la existencia creciente de consultas de transición y la importancia de concienciar a los profesionales sanitarios sobre esta realidad.
Además, Herranz subrayó que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) deben ser más accesibles para facilitar la atención especializada. Durante la jornada, también se dio voz a pacientes que compartieron sus vivencias con diferentes enfermedades raras, evidenciando la diversidad y el impacto social de estas patologías.
Campaña de visibilidad y torneo solidario
La campaña presentada tiene como objetivo principal visibilizar la situación de las enfermedades poco frecuentes y abrir un espacio de diálogo de alto nivel entre pacientes, profesionales de la salud y responsables públicos. Jesús Ignacio Meco, director asociado de Poco Frecuentes, destacó la importancia de estas iniciativas para seguir mejorando, aunque reconoció que ya se han dado avances.
En relación con esta campaña, que recorrerá diferentes ciudades de España durante todo el año, se anunció la organización de un torneo solidario de golf con fechas establecidas para el 4 de julio en Alicante y el 12 de septiembre en Motril, Granada. En la organización participan empresas como la farmacéutica UCB, representada por Raquel Contreras, y Danone Nutricia, con Javier Montalbán.
Contreras resaltó el compromiso con las enfermedades poco frecuentes como motor para impulsar mejoras en el proceso socio-asistencial. A su vez, Montalbán hizo hincapié en la búsqueda conjunta de soluciones para estas personas.
Por último, Rosario Fernández, directora de Sabadell Profesional, destacó la valentía y resiliencia de quienes padecen estas enfermedades, y valoró el papel transformador de asociaciones como Poco Frecuentes. La campaña culminará con un documento que recogerá las principales reivindicaciones de este colectivo.