El 78% de las consultas sobre enfermedad rara son hechas por mujeres familiares
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado a cabo un estudio que evidencia que el 78% de las consultas relacionadas con estas patologías son realizadas por mujeres, quienes atienden a familiares que conviven con una enfermedad rara. Este proyecto contó con el apoyo de la empresa farmacéutica Kyowa Kirin.
El 'Proyecto de Perspectiva de Género y ER' refleja el papel fundamental que desempeñan las mujeres en el cuidado y la salud, un rol que cobra especial importancia en el ámbito de las enfermedades raras. La mayoría de los cuidadores principales de personas con estas enfermedades son mujeres, según los responsables del estudio.
"Aunque las enfermedades raras afectan profundamente a las personas y familias que las padecen, hay grupos que presentan mayor vulnerabilidad", aseguró Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación. Añadió que las mujeres suelen ser las más afectadas en distintos aspectos y destacó el compromiso para lograr la igualdad en este ámbito.
El informe subraya que las mujeres que padecen alguna enfermedad rara sufren una triple discriminación: por su género, por la enfermedad y por asumir las responsabilidades del cuidado. Muchas de ellas abandonan sus empleos para cuidar a sus familiares, situación que conlleva una carga emocional significativa.
MÁS DEL 80% DE LAS PERSONAS QUE SOLICITAN APOYO PSICOLÓGICO SON MUJERES
Se identificó que el 82,9% de los usuarios del servicio de atención psicológica de FEDER fueron mujeres. De igual forma, el 76% de quienes recibieron orientación e información pertenecían al género femenino, y el 64% de los cuidadores principales de personas con enfermedades raras también son mujeres.
Ángela González, directora de Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership en Kyowa Kirin, destacó la gran responsabilidad que recae sobre las mujeres en el contexto de las enfermedades raras, especialmente en el cuidado de sus seres queridos. Subrayó que esta realidad motiva a la empresa a seguir colaborando con FEDER para ofrecer recursos y apoyo que favorezcan un futuro más justo e igualitario para este colectivo.
Desde 2021, el proyecto 'Abordaje de las Enfermedades Raras desde la perspectiva de género', apoyado por este laboratorio, ha permitido incorporar el enfoque de género en las actividades de FEDER. Esto ha facilitado visibilizar cómo estas enfermedades impactan en las mujeres y mejorar la atención adaptándola a criterios de vulnerabilidad.
Como resultado, se han impulsado acciones específicas dentro del 'Grupo de Ayuda Mutua', dirigidas a mujeres afectadas por enfermedades raras que también son cuidadoras. El objetivo es generar espacios seguros para compartir vivencias, expresar emociones y fortalecer redes de apoyo. Ambas organizaciones destacaron que estas iniciativas buscan visibilizar derechos y fortalecer la perspectiva de género en el ámbito de las enfermedades.