Amaia, de Almería, camina por primera vez a los ocho años usando un exoesqueleto
- El momento que cambia vidas
- Caminar es solo el comienzo
- Un síndrome muy raro
- Tecnología que transforma
El momento que cambia vidas
Hay imágenes que condensan años de esfuerzo en solo unos segundos. Para la familia de Amaia, una niña de Almería que está a punto de cumplir ocho años, una de esas imágenes inolvidables es verla caminar por sí misma.
Tras años enfrentándose a los desafíos que supone el síndrome de Bohring-Opitz (BOS), una enfermedad genética muy poco común, Amaia ha logrado dar sus primeros pasos de forma autónoma y segura gracias a un exoesqueleto pediátrico. Un avance que sus padres han compartido emocionados en las redes sociales.
"Amaia nos ha regalado una imagen difícil de describir con palabras", cuentan en su publicación, donde expresan la emoción de un momento largamente esperado. "Tras casi ocho años de esfuerzo, constancia y superación, acompañados de innumerables sesiones de terapia, trabajo diario con andador y muchas horas de bipedestación en casa, hoy ha podido experimentar algo muy especial: la marcha de forma autónoma gracias al exoesqueleto pediátrico".
Estos pasos suponen mucho más que un simple logro físico. Representan años de un trabajo constante, metas alcanzadas con paciencia y una familia que nunca ha dejado de confiar en la capacidad de Amaia.
Caminar es solo el comienzo
Los padres de Amaia señalan que este progreso va más allá de simplemente andar. "No hablamos solo de dar pasos. Hablamos de descubrir nuevas posibilidades de movimiento, de favorecer la participación activa en su entorno, de mejorar el control postural y la alineación corporal, de estimular la fuerza muscular y la resistencia y de promover la autonomía, la motivación y la autoestima".
Gracias al exoesqueleto pediátrico, Amaia ha podido experimentar nuevas formas de interactuar con el mundo que la rodea. Cada pequeño avance es una ventana hacia una mayor independencia y una mejor calidad de vida.
"Para Amaia, cada paso representa un logro construido durante años. Para su familia, una recompensa a su dedicación incansable. Y para todos los que formamos parte de su camino, una enorme emoción y una motivación para seguir avanzando", añaden sus padres.
Un síndrome muy raro
Amaia vive con el síndrome de Bohring-Opitz, una enfermedad genética producida por una mutación en el gen ASXL1. Esta patología está entre las más infrecuentes del mundo, con menos de 300 casos descritos hasta la fecha.
La enfermedad impacta en múltiples sistemas del cuerpo y suele causar retrasos significativos en el desarrollo, discapacidad intelectual grave, problemas de crecimiento, convulsiones y otras complicaciones que requieren atención médica especializada permanente.
A pesar de estos obstáculos, Amaia continúa avanzando día a día. Además de esforzarse en mejorar su movilidad, también trabaja su capacidad para comunicarse y participa activamente en las terapias que forman parte de su rutina diaria.
Tecnología que transforma
La familia de Amaia destaca el papel fundamental que la tecnología ha tenido en su progreso. "La tecnología, cuando se pone al servicio de las personas, puede abrir puertas que parecían inalcanzables", comentan en su mensaje.
También quieren agradecer el respaldo recibido de la Fundación ONCE y del Colegio Arenas Mónsul, entidades que han facilitado que Amaia pueda disfrutar de esta experiencia única.
A punto de cumplir ocho años, esta niña almeriense sigue escribiendo una historia de esfuerzo y superación que ha emocionado a quienes la conocen y se ha convertido en un ejemplo para muchas familias que conviven con enfermedades poco comunes.