Sara recorrerá el Camino de Santiago por su mujer que no puede caminar
- Un camino lleno de esperanza por la EM
- Sara y Laura, un vínculo inquebrantable
- Emoción y compromiso en el desafío
- De Sarria a Santiago por una causa invisible
- La vida transformada por la encefalomielitis miálgica
- La gravedad oculta de la encefalomielitis miálgica
Un camino lleno de esperanza por la EM
Laura vive postrada en una cama, pero no está sola. A su alrededor cuenta con personas que le brindan apoyo y la fuerza necesaria para encarar cada jornada con optimismo. Su batalla contra la encefalomielitis miálgica es dura, y una de las limitaciones más evidentes es no poder caminar. Sin embargo, su esposa, Sara-Jayne Slack, ha decidido dar un paso adelante y recorrer ella misma el Camino de Santiago para llamar la atención sobre esta dolencia.
Desde el 3 de septiembre, durante cinco días, Sara recorrerá 120 kilómetros desde Sarria hasta Santiago de Compostela. Este gesto es en honor a Laura, pero también para todas las personas afectadas por la encefalomielitis miálgica que no tienen la oportunidad de hacer este recorrido.
Sara y Laura, un vínculo inquebrantable
El proyecto se llama Camino PEM y tiene como objetivo dar visibilidad a una enfermedad que puede llegar a dejar a quienes la padecen totalmente dependientes y confinados en sus hogares o incluso en cama. Además, busca recaudar fondos para la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica, que apoya a los pacientes y reclama mayor investigación y asistencia sanitaria.
Por ahora, esta iniciativa ha conseguido alrededor de 2.800 euros. Para Laura, este reto representa algo mucho más profundo: "Para el resto de personas con EM yo creo que también es un alivio ver que hay gente sana dispuesta a luchar por nosotros", comenta.
Emoción y compromiso en el desafío
Laura lleva varios años postrada y tiene reconocido un 100 % de discapacidad y un grado 3 de dependencia. Requiere ayuda incluso para las tareas más básicas, como asearse, vestirse o desplazarse en silla de ruedas. Por eso, Sara entiende que caminar esos kilómetros simboliza algo más que un reto personal: "Caminaré por Laura y por todas las personas con EM que no pueden caminar".
Aunque la distancia y el esfuerzo serán considerables, lo más duro para Sara será separarse de Laura durante esos días. Aunque ya se han distanciado en varias ocasiones cuando Sara viaja a Inglaterra para visitar a su familia, confiesa que esta vez será diferente. "Va a ser imposible no pensar en ella, en cómo estará, en lo bonito que sería hacer el Camino juntas..." relata Sara.
De Sarria a Santiago por una causa invisible
Durante su viaje, Sara compartirá fotos y vídeos para que Laura pueda sentirse partícipe de la experiencia desde casa. La madre y la hermana de Laura se encargarán de su cuidado, y Sara destaca: "Al final es un proyecto en común. Yo voy a caminar pero el proyecto es conjunto".
Laura siente mucha emoción al ver esta iniciativa: "Que Sara haga el Camino por mí es un orgullo muy grande", asegura. "Siempre hemos sido un equipo y me hace muy feliz ver que lo seguimos siendo a pesar de todas mis limitaciones".
La vida transformada por la encefalomielitis miálgica
La campaña de donaciones comenzó el 8 de agosto, coincidiendo con el Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave, y estará abierta hasta el 1 de octubre. En poco más de dos días lograron superar los 1.000 euros, cuando la meta inicial era 500, y ya han rebasado los 2.000 euros con la esperanza de alcanzar los 5.000.
Cada paso y cada euro buscan visibilizar a quienes viven atrapados en sus casas y demandar una mayor investigación y formación médica, ya que esta enfermedad sigue siendo desconocida para gran parte de la población. Para ambas, este proyecto es una forma de llevar un mensaje más allá de la experiencia personal.
La encefalomielitis miálgica ha cambiado por completo la vida de Laura: perdió su empleo, su independencia, sus hobbies y sus planes de futuro. Incluso ella y Sara han tenido que renunciar a la posibilidad de ser madres. "A nivel mental es durísimo. Son muchos duelos y creo que aunque tengo mucho trabajo hecho de aceptación, esas heridas no se terminan de cerrar", confiesa Laura.
La gravedad oculta de la encefalomielitis miálgica
Además, Laura sufre convulsiones, dificultad para hablar, agotamiento extremo, intolerancia ortostática, problemas de sueño, sensibilidad a la luz y al ruido, y episodios de parálisis temporal. Aunque vive confinada en una cama, cualquier esfuerzo, por mínimo que sea, provoca un empeoramiento.
La encefalomielitis miálgica es una enfermedad crónica que afecta a varios sistemas del cuerpo. Uno de sus síntomas más característicos es el malestar post-esfuerzo (PEM), que provoca un empeoramiento grave y duradero tras realizar actividades. En los casos más severos, incluso tareas cotidianas como comer, sentarse o hablar pueden desencadenar este estado.
Se calcula que alrededor del 25 % de los pacientes sufren formas muy graves que reducen mucho su autonomía. Para Laura, uno de los mayores desafíos es la invisibilidad que sufren estos pacientes: "Necesitamos gente sana que pueda luchar por nosotros porque las pacientes estamos muy, muy limitadas".
Por ello, considera que la valentía de Sara inspira a otras personas en situaciones similares: "Para el resto de personas con EM yo creo también que es un alivio ver que hay gente sana dispuesta a luchar por nosotros".
