Celeste, niña sevillana, que caminará con un traje terapéutico: «Es pura magia»
La historia de Celeste ha recibido un empujón enorme gracias a la solidaridad. En cuestión de días, la campaña abierta por sus padres en GoFundMe ha rebasado con holgura la meta inicial y ya ronda los 16.000 euros.
Con esa cantidad, esta niña de dos años, vecina de Las Cabezas de San Juan (Sevilla), podrá contar en su rutina con un traje terapéutico. Es una ayuda pensada para relajar la musculatura que se tensa en exceso y activar la que le cuesta mover por sí sola.
Detrás del objetivo hay un día a día exigente, muchas sesiones de terapia y decisiones médicas nada sencillas. La recaudación, además, llega en un momento clave, cuando el crecimiento obliga a planificar recursos y alternativas a largo plazo.
- Una ayuda que cambia la rutina
- Diagnóstico y terapias desde bebé
- Por qué se descartó la toxina botulínica
- Exopulse: cómo funciona y cuánto cuesta
- Una campaña que superó el objetivo
Una ayuda que cambia la rutina
Celeste convive con parálisis cerebral y un diagnóstico concreto de hemiparesia lateral izquierda espástica. La espasticidad hace que los músculos se mantengan demasiado rígidos, algo que complica acciones básicas como caminar, sentarse con firmeza, agarrarse a superficies o controlar el cuerpo.
Por eso, su día a día está marcado por una agenda constante de atención. Su madre, Ester León, lo resume así: "Celeste se pasa el día en terapia. Va todos los días al fisio, a sesiones de estimulación y también hacemos equinoterapia".
Diagnóstico y terapias desde bebé
El diagnóstico no llegó de golpe. Ester recuerda que su hija nació aparentemente sana y que las primeras pruebas no mostraban problemas. Aun así, en casa había señales que no encajaban con un simple malestar pasajero.
Su madre lo cuenta con detalle: "Lloraba todas las noches, no se dormía hasta las seis de la mañana y siempre tenía que estar conmigo en la mochila". Y también recuerda la respuesta que escuchaba entonces: "Me decían que eran cólicos de lactante, pero yo sabía que a mi niña le pasaba algo".
La sospecha tomó forma en una revisión rutinaria cuando Celeste tenía siete meses. El pediatra observó que no conseguía mantenerse sentada y que se vencía hacia el lado izquierdo. Desde ese momento, comenzaron las pruebas hasta llegar al diagnóstico definitivo.
Con el diagnóstico sobre la mesa, se consolidó una rutina de apoyo intensivo y continuado. La prioridad ha sido ganar calidad de vida, reforzar capacidades y acompañar cada pequeño avance con terapias regulares.
Por qué se descartó la toxina botulínica
Con el tiempo, también llegaron propuestas médicas para intentar relajar los músculos afectados. Al cumplir los dos años, apareció sobre la mesa la opción de la toxina botulínica.
Ester León explica por qué no era una decisión fácil: "Es como un botox, pero habría que ponérselo cada tres o seis meses y siempre durmiéndola en quirófano. No queríamos eso para nuestra pequeña". Además, se contemplaba la posibilidad de que el cuerpo generase anticuerpos y el tratamiento dejara de funcionar.
Con esa preocupación, la familia se puso a buscar alternativas que evitaran sedaciones repetidas. La idea era encontrar una solución que encajara mejor con el ritmo de una niña tan pequeña y con una terapia sostenida en el tiempo.
En ese camino apareció una opción tecnológica que ya se estaba usando en otros casos. La referencia llegó a través de la experiencia de un padre alemán que había creado un enfoque distinto para su hija con parálisis cerebral.
Exopulse: cómo funciona y cuánto cuesta
La alternativa se llama Exopulse. Es un traje terapéutico con 58 electrodos que emiten pequeñas descargas eléctricas, indoloras y no invasivas, orientadas a relajar la musculatura rígida y a activar la que no responde como debería.
Tras muchas gestiones, Celeste pudo probarlo durante una hora. La reacción en casa fue inmediata: "Fue pura magia. Hizo movimientos que nunca había hecho". El efecto se describe como similar al de la toxina botulínica, pero sin sedación ni intervenciones repetidas.
El gran freno era el precio. El primer traje ronda los 6.800 euros y, a medida que la niña crece, hacen falta tallas nuevas con un coste aproximado de 3.000 euros cada una.
El crecimiento, en este caso, obliga a planificar con rapidez. Ester lo explicaba con naturalidad: "Esto es como un neopreno y Celeste crece por meses. Yo espero que solo sea un traje al año".
Una campaña que superó el objetivo
La idea de abrir una recaudación surgió tras escuchar a otras familias que ya habían pasado por procesos parecidos. Con esa recomendación, se puso en marcha la campaña, y la respuesta fue mucho más rápida de lo esperado.
Según cuenta Ester, el arranque fue arrollador: "En un solo día ya se habían conseguido 10.000 euros. Ha sido increíble!". Poco después, la cifra superó los 16.000 euros, asegurando que Celeste pueda disponer del traje durante varios años.
El agradecimiento en casa es total. Ester lo resume así: "La gente se ha volcado. Estamos muy agradecidos". Para la familia, esa ayuda no es solo económica, también es un impulso emocional para seguir con el esfuerzo diario.
El valor de cada avance se vive de forma muy intensa. "Ver a tu hija hacer un movimiento nuevo es algo que no se puede explicar", confiesa Ester. Y, con el apoyo recaudado, la meta se ve un poco más cerca: "Ella tiene más ganas que nadie de caminar".
