Un calendario solidario para concienciar sobre enfermedades raras

Desde el País Vasco hasta Andalucía, pasando por Valencia y Galicia, las historias de algunos de los niños y niñas de la asociación NUPA han recorrido cientos de kilómetros para demostrar que no hay caminos imposibles en sus continuos desplazamientos para recibir tratamiento médico a causa de un fallo intestinal. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentas los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?
 
Esta es la situación real que viven en España más de 450 familias, y el motivo por el que Raúl Tejón, Sebastian Stan, el padre Ángel, Carmen Lomana, Alberto Amarilla, Karina, Carlota Corredera, Nuria Gago, Xavi Castillo, Julian Iantzi, Carlos Alcaraz, Félix Gómez, y Maxi Iglesias decidieron recorrer con los pequeños de la Asociación NUPA una parte de sus caminos llenándolos de risas, sonrisas y complicidad en un viaje que les llevó a este nuevo calendario solidario.
 
Las familias, provenientes de toda España, han tenido la posibilidad de explicarles qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales.
 
Un día con nuestros verdaderos héroes y heroínas
 
David, Santi, Zoe, Cloe, Iker, Maysam, Pablo y Kike son parte de las cincuenta familias andaluzas y más de cien niños afectados por fallo intestinal que han posado en el calendario solidario 2022 de la Asociación NUPA.
 
Al poco tiempo de nacer Gisela y su hermana gemela su madre se dio cuenta de que algo no iba bien. La niña tenía una enterocolitis necrotizante, una enfermedad grave que se produce en los recién nacidos cuando el tejido del intestino grueso, colon, se inflama. Dicha inflamación derivó en que Gisela perdiese la mayor parte del órgano dañado. "Tuvieron que intervenirla en numerosas ocasiones en nuestro hospital de referencia hasta que finalmente nos derivaron a Madrid. Debido al estado en que se encontraba su hígado estuvo mucho tiempo en lista de espera para un trasplante multivisceral. Ahora que tiene 3 años y medio, que su progreso es bueno y los nuevos fármacos están aumentando la absorción intestinal, la niña está fuera de la lista, disfruta de una buena vida y va al colegio" explica Eva, la madre de Gisela recordando el largo camino que su hija ha recorrido hasta el día de hoy.
 
Dos trasplantes de intestino aislado, que rechazó, y un trasplante multivisceral es lo que ha vivido David a lo largo de sus 18 años por padecer de pseudoobstrucción intestinal crónica, un trastorno poco común que le acompaña desde que era un bebé. Este último trasplante, ha logrado un gran aumento en su calidad de vida; sin embargo, tuvo que pasar por las complicaciones propias del que es el trasplante más complicado de órganos sólidos, ya que requiere de mayores dosis de inmunosupresión frente al resto de trasplantes.
 
Pablo era un niño completamente sano hasta que a los 8 años sufrió una isquemia intestinal con la que perdió todo el intestino y por la que fue trasladado a Madrid. Una vez en el Hospital La Paz, entró en lista de espera para un trasplante multivisceral que se llevó a cabo en 2018. Su cuerpo rechazó el injertó y lo perdió, tuvo que volver a entrar en lista de espera en la que está hasta hoy. "Llevamos mucho tiempo recorriendo este camino y esperando una nueva oportunidad para Pablo. Pensar que cualquier día puede llegar la llamada que nos avise de una donación que le salve la vida es lo que nos mantiene en pie. Es un niño con mucha fuerza, que, pese a todo, no se da por vencido. NUPA nos acompaña en los buenos y en los malos momentos", expone Vanesa, madre de Pablo.
 
Todos ellos se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia, contando sus historias durante las sesiones de fotos para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.
 
NUPA pide ayuda a periodistas, empresas y particulares para que se conozca su día a día.
 
Todos los profesionales, fotógrafos y familiares piden a la sociedad que no olviden a todos aquellos niños y adultos que dependen de la generosidad de otras personas para poder seguir viviendo. En reconocimiento a todos aquellos que trabajan por una nueva esperanza, NUPA agradece a todas aquellas personas y entidades que con su apoyo les permiten seguir soñando.
 
La Asociación también muestra su agradecimiento a todos los colaboradores que han hecho posible este proyecto: Fundación Olloqui por la Infancia, Transplantchild, Hospital Universitario La Paz, Palex, OCATT, Nutrihome by Fresenius Kabi, Coloplast, ONT, Feder, Fundación ASISA, Hospital Vall d´Hebron, Asociación de Futbolistas Españoles, IdiPaz, A Más Familias y Nilo. Ahora, NUPA pide a los medios de comunicación, y a la sociedad en general, apoyo para llegar a más personas que puedan sumarse en la lucha contra las enfermedades raras, y en apoyo al compromiso social y la donación de órganos.
 
NUPA ofrece apoyo integral a más de 450 familias
 
Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2022 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.