La autoinvestigación crece y genera inquietudes sobre su seguridad clínica
Manuel Díaz-Rubio, académico de número de Medicina Interna y presidente de honor de la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME), ha destacado que la autoinvestigación realizada por los pacientes es una práctica en aumento. Aunque existen ejemplos exitosos, esta actividad genera inquietud en la comunidad médica debido a los riesgos clínicos y la seguridad involucrada.
"Es indudable que los pacientes llevan a cabo autoexperimentos, aunque sean básicos", indicó Díaz-Rubio durante una sesión científica en la RANME, donde subrayó que el paciente ha pasado a ser un "agente activo" interesado en conocer más que el propio médico.
Díaz-Rubio recordó que posiblemente los primeros en esta área fueron los miembros de la plataforma PatientsLikeMe, lanzada en 2006. Sin embargo, tras la pandemia de Covid-19, la autoinvestigación por parte de los pacientes se amplió notablemente, dando lugar a grupos muy dinámicos como el Patient-Led Research Collaborative. Esta plataforma alcanzó pronto gran rigor científico y reconocimiento médico debido a la solidez de sus datos.
Los pacientes no solo pretenden curarse, sino también recopilar evidencia sólida para demostrar a la ciencia convencional qué tratamientos resultan efectivos y cuáles no. Díaz-Rubio mencionó casos emblemáticos, como el de un grupo de personas con ELA que comenzó a probar litio por iniciativa propia y a registrar sus resultados en tiempo real, tras un pequeño estudio que sugería que el carbonato de litio podría ralentizar la enfermedad. En menos de un año, confirmaron que esta terapia no surtía efecto, evitando falsas expectativas durante años.
En otro ejemplo, explicó que en foros como ClusterBusters, pacientes desarrollaron protocolos con microdosis de psilocibina y LSD para prevenir crisis de migrañas. La efectividad fue tan clara que universidades como Yale iniciaron estudios formales para validar científicamente el conocimiento empírico acumulado en estas comunidades.
No obstante, el presidente de honor de la RANME enfatizó que estos logros no deben hacer olvidar los riesgos graves derivados de la experimentación sin supervisión médica. Mencionó la posibilidad de toxicidad por nootrópicos y péptidos, reacciones inmunológicas peligrosas, mutaciones genéticas que podrían derivar en cáncer u otras enfermedades graves, así como trastornos alimenticios, desnutrición e infecciones graves como la sepsis tras implantes.
Díaz-Rubio señaló que, a diferencia de la automedicación tradicional, este fenómeno se presenta cada vez con mayor estructura y madurez cuando se desarrolla en comunidades digitales serias que respetan principios éticos y metodológicos rigurosos.
Finalmente, indicó que la medicina y la ciencia oficial empiezan a reconocer el valor incalculable de la información generada directamente por los pacientes. Aunque con limitaciones metodológicas, estas contribuciones podrían integrarse en el ámbito científico, siempre que se basen en diseños transparentes, rigurosos y con consentimiento informado.
