Iván, Lidia y Rubén gatearon, se pusieron en pie y anduvieron. Hablaban por los codos como todos los niños hasta que cumplieron los cuatro años. Como si la vida rebobinara, Iván, Lidia y Rubén empezaron a dejar de hablar, a dejar de andar y a dejar de estar de pie. Hoy, cinco años después, los tres están en una silla de ruedas.
El drama de esta familia de Espartinas en Sevilla tiene nombre. Se llama Síndrome de Leigh, una enfermedad rara que padecen una de cada 36.000 personas y que le ha pasado tres veces a esta familia. Primero Lidia, luego Iván y por último Rubén.
Los pequeños poco a poco se fueron apagando, como si la enfermedad les robara la energía; una enfermedad mitocondrial degenerativa que afecta numerosas funciones vitales, como la coordinación del movimiento y la fuerza muscular.
"Es una enfermedad muy grave", explica José Antonio Sánchez Alcázar, el científico que lidera un proyecto que está estudiando la enfermedad de los tres hermanos. Su investigación consiste en extraerles células de la piel y neuronales para luego combinarlas con distintos fármacos en el laboratorio. "El objetivo es parar la enfermedad", concluye el investigador.
"Las células de mis niños que se están muriendo han vuelto a revivir con un fármaco", explica Jose con sus palabras lo que ha escuchado del doctor que investiga el caso. "Investigador y catedrático", apunta el padre. "Ojalá pueda ayudar a otros niños que padezcan la enfermedad", nos comenta esperanzado.
CROWDFUNDING
La investigación tiene un precio. 60.000 euros cuesta el ensayo que se realiza desde la Universidad Pablo Olavide de Sevilla. Por eso la familia con el apoyo de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales han iniciado un crowfunding para costear el tratamiento para 20 niños afectados de forma severa por la enfermedad. De momento, en una semana han recaudado cerca de 5.000 euros y la cifra sigue aumentando.
La familia sigue la colecta emocionada sin perder de vista los avances de la investigación... Y lo hacen todo desde un garaje de 30 metros al que llaman casa. Allí Raquel y Jose, padres de los chicos, se organizan como pueden entre niños, medicamentos, sillas de ruedas y muebles. Tan pequeño es el espacio que no pudieron meter en casa la grúa que necesitaban para desplazar a su hija Lidia.
A pesar de lo pequeña que es la casa, resulta bastante silenciosa. "Recordamos sus dulces voces y la echamos de menos", confiesa su padre. Atrapados por una enfermedad que casi nadie conoce en un garaje de 30 metros cuadrados, los recuerdos son ventanas al pasado por donde entran aires de esperanza en esta casa.
