Sanidad permite al INGESA tratar a un paciente con piel de mariposa en Ceuta
El Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) ha recibido la aprobación del Ministerio de Sanidad para financiar en Ceuta un tratamiento de terapia génica dirigido a un paciente con epidermólisis bullosa (EB), conocida comúnmente como 'piel de mariposa'.
Este tratamiento, cuyo costo asciende a 300.000 euros, será asumido por el Ministerio de Sanidad. La aprobación representa un paso significativo para el paciente y su entorno familiar, además de reflejar el compromiso del Ministerio y del INGESA con quienes padecen enfermedades raras y complejas.
Desde INGESA se destaca que la alta especialización y el elevado costo de estas terapias no deben impedir que un paciente acceda a los tratamientos que requiere. Por ello, ya se han solicitado las primeras unidades de 'VYJUVEK'.
Terapia génica para epidermólisis bullosa
Al llegar a Ceuta, el Servicio de Farmacia del Hospital Universitario será encargado de la recepción del medicamento y de mantener las condiciones especiales de conservación que precisa, ya que debe permanecer congelado hasta su preparación. Los farmacéuticos prepararán el tratamiento en campana, bajo estrictas normas de seguridad y calidad, antes de entregarlo al Servicio de Dermatología, que se encargará de su administración y seguimiento clínico.
'VYJUVEK' es una terapia génica tópica destinada a curar las heridas asociadas con la epidermólisis bullosa distrófica. Esta enfermedad se caracteriza por una fragilidad extrema de la piel y las mucosas, causando ampollas y lesiones con mínimos roces o traumatismos. Su nombre común, piel de mariposa, alude a esta delicadeza excepcional en la piel de los afectados.
