Pacientes exigen al Ministerio de Sanidad un decreto para asegurar precios justos en medicamentos
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha dirigido una clara petición al Ministerio de Sanidad, recordando que la financiación de un medicamento no asegura que este llegue en iguales condiciones a todos los territorios. Por ello, exige que el nuevo proyecto de Real Decreto sobre financiación y fijación de precios de medicamentos elimine las desigualdades en el acceso en las diferentes comunidades autónomas.
Esta organización apoya la creación de normativas más claras y predecibles, aunque advierte que la futura legislación no debe limitarse solo a ordenar procedimientos ni a controlar el gasto público. En su opinión, la norma debe acelerar el acceso a los tratamientos, disminuir las diferencias territoriales y otorgar a los pacientes un rol activo y real en los procesos de decisión.
El actual borrador indica que el Ministerio podría establecer mecanismos comunes de coordinación, pero para el FEP, esta coordinación debe ser obligatoria para evitar que personas con condiciones clínicas similares tengan tratamientos diferentes según la comunidad autónoma donde sean atendidas.
- Coordinación y acceso equitativo
- Representación del paciente en la toma de decisiones
- Evaluación integral y valoración del medicamento
- Transparencia y criterios de financiación
Coordinación y acceso equitativo
Andoni Lorenzo, presidente del Foro Nacional de Pacientes, recalca que si no se puede garantizar que cualquier ciudadano reciba la misma atención independientemente de su lugar de residencia, entonces el Sistema Nacional de Salud estaría fallando en su esencia. Por eso, el Foro insiste en que los mecanismos de coordinación deben establecerse como una obligación legal.
Representación del paciente en la toma de decisiones
El proyecto incluye la incorporación de una vocalía de pacientes en algunos órganos decisores, pero el Foro teme que esta participación sea solo simbólica. Por esta razón, propone aumentar de una a tres las vocalías destinadas a organizaciones de pacientes en los grupos relacionados con la adopción de medicamentos y tecnologías sanitarias.
Además, solicitan que se reconozca formalmente la capacidad de los pacientes para aportar información relevante durante los procesos. El FEP destaca que la experiencia directa de quienes viven con enfermedades permite identificar aspectos que no siempre figuran en los expedientes técnicos, como los retrasos, desplazamientos, dificultades en el tratamiento y las desigualdades territoriales en la atención médica.
Evaluación integral y valoración del medicamento
En cuanto a la valoración de los medicamentos, el Foro subraya que no basta con considerar el precio, el presupuesto y los resultados clínicos. También deben medirse factores como la carga real de la enfermedad, incluyendo edad, cronicidad, discapacidad, gravedad, pérdida de calidad de vida y las consecuencias económicas y sociales.
Asimismo, se propone evaluar cómo los tratamientos afectan la autonomía del paciente, su capacidad para trabajar o relacionarse socialmente, y la carga que implica para familiares y cuidadores. Esta visión integral busca reflejar mejor el impacto real de las enfermedades en las personas y la sociedad.
Transparencia y criterios de financiación
El Foro plantea que el Ministerio defina criterios comunes y de cumplimiento obligatorio para autorizar tratamientos excepcionales, especialmente aquellos medicamentos que no formen parte de la financiación general pero sean imprescindibles para ciertos pacientes o grupos específicos.
Se destacan también aspectos como las modalidades especiales de financiación, entre las que se incluyen acuerdos condicionados a resultados y límites máximos de coste por paciente.
Finalmente, se solicita que el Real Decreto establezca de forma precisa dónde se publicarán las resoluciones relacionadas con financiación, exclusión o revisión de medicamentos, con qué frecuencia y en qué plazos. Según el Foro, la información debe ser accesible y no depender de medios genéricos que dificulten su consulta.
El objetivo de estas propuestas es que el nuevo decreto no sea solo una normativa sobre precios, sino que se convierta en un instrumento para garantizar el acceso real, la cohesión social y la responsabilidad pública en el sistema sanitario. La verdadera prueba será medir cuánto tiempo tarda un medicamento financiado en llegar al paciente y si lo hace en igualdad de condiciones en toda España.
