El 20% de pacientes con hipoparatiroidismo evita actividades sociales
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha difundido los resultados de su 'Encuesta sobre la experiencia y calidad de vida de las personas con hipoparatiroidismo en España', donde destaca que un 20 % de los pacientes evita participar en actividades sociales debido a su enfermedad.
Arantxa Sáez, presidenta de la organización, ha señalado que el hipoparatiroidismo no puede comprenderse únicamente mediante datos analíticos o bioquímicos, enfatizando la importancia de escuchar a los pacientes. Este estudio, desarrollado por Nephila Health Partnership, coincide con la celebración del Día Mundial de esta enfermedad el 1 de junio.
Con motivo de esta fecha, AECAT ha puesto en marcha la campaña 'Los números no lo cuentan todo', en colaboración con las farmacéuticas Alexion y Ascendis Pharma. Esta iniciativa llama la atención sobre la realidad de esta enfermedad rara, crónica y altamente limitante que afecta a miles de personas en España, en su mayoría tras cirugías de tiroides.
- Impacto en la vida del paciente
- Reto en la información y el tratamiento
- Sobre terapia y carga sintomática
- Propuestas de mejora y reivindicaciones
Impacto en la vida del paciente
El estudio también revela que solo un tercio de los encuestados recibió información prequirúrgica sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo, lo que apunta a áreas importantes para mejorar en el proceso diagnóstico y en la comunicación con el paciente. Asimismo, la coexistencia de otras patologías es alta, sobre todo las relacionadas con riñones, huesos y sistema musculoesquelético, evidenciando la complejidad clínica y el alcance sistémico del trastorno.
La mayoría de los afectados manifiesta limitaciones en su vida diaria debido a este cuadro médico, que no solo impacta físicamente, sino también en su esfera emocional y social.
Reto en la información y el tratamiento
El tratamiento habitual basado en calcio y vitamina D activa es casi universal para esta enfermedad, aunque existen limitaciones tanto en el acceso como en la gestión del mismo. Cerca del 25 % de los pacientes reporta dificultades para obtener o que les prescriban los medicamentos necesarios. Entre los obstáculos señalados se encuentran el desabastecimiento y barreras administrativas.
Además, se percibe un conocimiento insuficiente de la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios, lo que afecta la calidad de la atención y el manejo adecuado de la patología.
Sobre terapia y carga sintomática
Los resultados indican una sobrecarga terapéutica significativa. La mayoría de los pacientes expresan su preferencia por alternativas distintas al tratamiento convencional. También se detectan deficiencias importantes en la información recibida, ya que solo cuatro de cada diez pacientes afirma haber sido informada sobre posibles complicaciones vinculadas con el hipoparatiroidismo.
Se observa una alta persistencia de síntomas a pesar del tratamiento. La alteración cognitiva, manifestada como dificultades de concentración y pérdida de memoria, es el síntoma más común y con mayor impacto funcional, seguida por la fatiga, trastornos emocionales, alteraciones en el sueño y repercusiones en la actividad física, laboral y social.
El 70 % de los afectados consideran que su enfermedad no está bien controlada, y un 43 % señala que esta situación influye de forma moderada o intensa en su bienestar emocional y sus relaciones interpersonales.
Propuestas de mejora y reivindicaciones
Desde AECAT se enfatiza la necesidad de fortalecer la información y el proceso de consentimiento previo a cirugías, así como implementar estrategias preventivas para evitar el hipoparatiroidismo durante intervenciones tiroideas y cervicales.
Se promueve una detección temprana y un manejo inicial más eficaz, además de impulsar modelos de atención multidisciplinar y coordinada. También se aboga por un enfoque integral que incorpore las complicaciones y comorbilidades asociadas.
Otras demandas incluyen mejorar el acceso y la continuidad de los tratamientos, así como garantizar un acceso equitativo a nuevas opciones terapéuticas. Reducir la carga de tratamiento y aumentar la adherencia son objetivos clave, junto con la formación continua del personal sanitario y la inclusión de la perspectiva del paciente y su calidad de vida en la atención médica.
Finalmente, se destaca la importancia de fomentar la investigación para generar nuevo conocimiento en torno al hipoparatiroidismo.
